Definición, síntomas, diagnóstico autismo. ¿Y ahora qué?

En muchos pasos de peatones de Leganés cuatro pictogramas muestran los pasos a seguir para cruzar de forma correcta: ‘parar’, ‘mirar’, ‘coche parado’ y ‘cruzar’. Una iniciativa muy bien acogida por familias y asociaciones vinculadas con personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): estas imágenes son intuitivas y les facilitan la comprensión del entorno y, por ende, su autonomía.

No se sabe con seguridad el número de personas con TEA que hay en España, puesto que no existen datos oficiales, pero sí se ha constatado en los últimos años un aumento considerable de los casos, bien por una mayor precisión en el diagnóstico, por la mejor formación de los profesionales o por un aumento real de la incidencia. Sea cual fuere la causa, algunos estudios europeos hablan de 1 caso por cada 100 nacimientos y otros estadounidenses, de 1 por cada 88.

“El TEA es un trastorno de origen neurobiológico. Aún se desconoce la causa, pero lo que sí sabemos es que existe una fuerte implicación genética en su origen. Este trastorno afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, lo que provoca dificultades en la comunicación y la interacción social en diferentes contextos y en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta con patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento e intereses”, afirma María Dolores Ramiro – Logopeda y experta en autismo e intervención psicoeducativa

Estas dificultades se pueden manifestar de forma muy variable: existen personas con TEA que necesitan pequeños apoyos y otras que necesitan una ayuda mucho más significativa.
“Es importante mencionar que igual que no hay dos personas iguales tampoco existen dos casos de TEA iguales. Los síntomas variarán en función del desarrollo personal del niño, de los apoyos de que pueda disponer, de su nivel de desarrollo del lenguaje, así como de si presenta o no discapacidad intelectual u otro trastorno asociado”, añade.
“El 70% de las personas con autismo presenta también otros trastornos médicos, evolutivos o psiquiátricos. Algunos pueden presentarse desde el nacimiento, por la asociación con otros síndromes genéticos, o desde las primeras fases del desarrollo, como, por ejemplo, el trastorno de lenguaje o discapacidad intelectual u otrostales como la epilepsia o la depresión pueden aparecer después”, corrobora Catherine Lozano Infante – logopeda y experta en atención temprana y trastorno del espectro autista

Un diagnóstico de autismo se realiza en base a la conducta, así que es muy importante estar atentos y observarla.
Con la ayuda de María Dolores Ramiro resumimos a continuación algunos indicadores que nos pueden hacer sospechar.
“Es muy importante saber que observar estas señales de forma aislada no significa que nuestro hijo tenga TEA. Solo son señales para alertar a las familias y que acudan a un profesional que valore el desarrollo del niño y el trastorno que pueda o no presentar”, nos advierte.

«Estas son las principales señales de alarma en el desarrollo por edades, pero esto no quiere decir que se vayan cumpliendo exactamente así. En cualquier momento podrían aparecer unas señales u otras en etapas previas. También es muy importante observar y hacer una valoración exhaustiva si en cualquier momento del desarrollo o a cualquier edad observamos que el niño pierde habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras”, finaliza María Dolores Ramiro.

Según la Federación Española de Autismo (FESPAU), el diagnóstico de TEA se realiza evaluando de forma minuciosa la conducta y los procesos psicológicos que están detrás.

Solo pueden realizar un diagnóstico de estas características profesionales altamente cualificados (psicólogos, psiquiatras, neurólogos) tras una evaluación exhaustiva de la persona y su contexto. Una evaluación integral que incluya tanto aspectos psicológicos como de la salud general.

Las personas con TEA “no se curan”, el trastorno las acompaña toda su vida, pero pueden aprender muchas habilidades que les permitan adaptarse a las demandas del entorno en diferente medida. Por eso es clave, además del diagnóstico, la atención temprana.

“El objetivo de la atención temprana es estimular, aumentar y reforzar las actividades sociales para promover la reciprocidad social. Es importante realizar actividades agradables, ya que llevan a un aprendizaje mucho más rápido y duradero. Finalmente hay que promover la iniciativa y el comportamiento espontáneo de niños y niñas en diferentes contextos naturales para que los puedan desarrollar en diversas situaciones”, afirma Catherine Lozano.

En esta tarea es fundamental el trabajo de las propias familias y del entorno de los niños con autismo, pero también el de los diferentes profesionales que los tratan, entre ellos, neurólogos, psicólogos, terapeutas, educadores…, pero también logopedas.

“Dado que los trastornos del lenguaje y de la comunicación constituyen uno de los rasgos más importantes del síndrome autista , la intervención logopédica resulta esencial. Es necesario establecer un sistema de comunicación alternativo o aumentativo para que puedan expresarse, por ejemplo, acompañado de signos o de imágenes como son los pictogramas. También trabajamos en potenciar la atención conjunta, es decir, en compartir los intereses con los demás, en comprender las intenciones del otro, en aprender a expresar sus emociones y cómo gestionarlas, dependiendo de cada situación, y saber utilizar las palabras y expresiones de forma adecuada para intercambiar ideas o intereses”, continúa Catherine.

Según su experiencia para que una intervención sea eficaz es muy importante conseguir una relación positiva con el niño con autismo, ganarse su confianza, adaptar el ambiente y evitar conductas disruptivas que puedan suponer una alteración. A la hora de trabajar, cuenta, se pueden emplear pictogramas, signos, entonaciones, canciones…, cualquier cosa que sirva para que el niño anticipe la tarea que va a realizar. Las actividades deben ser siempre funcionales y breves, con un principio y una meta clara. Cuando surjan conductas difíciles es necesario darles apoyos para que puedan comunicar cómo se sienten y regularse a nivel emocional.

Por último, como decíamos antes, la colaboración de la familia es fundamental. “Son los que mejor conocen al niño o niña, de manera que la combinación de nuestros conocimientos y los suyos harán la intervención más completa. Se debe trabajar desde casa para generalizar los aprendizajes y cubrir sus necesidades emocionales, acompañándolos en el proceso de aceptación de la situación. Si la familia está estable emocionalmente la intervención será más exitosa”, finaliza Catherine.

Mi hijo tiene autismo ¿Y ahora qué?

Cómo afrontar un diagnóstico de autismo

Después de sospechar, de estar atentos, de observar e identificar las señales de alerta y de un más o menos tortuoso peregrinar por médico de familia, pediatra, neurólogo, psicólogo…, tienes un diagnóstico: Mi hijo tiene autismo. ¿Y ahora qué?

Partiendo de la base de que cualquier diagnóstico conlleva un fuerte impacto para las familias, para la psicóloga de Cuarto de Contadores, lo aconsejable es que, antes de poner la etiqueta, el profesional explique las diferentes características, tanto conductuales como emocionales, que presenta el infante y sus dificultades para, a continuación, comunicar que todo ello se engloba bajo el nombre de autismo.

“Cuando se comunica el diagnóstico he encontrado, a rasgos generales, dos tipos de reacciones: la de confusión y shock y la de alivio (al fin saben qué es lo que ocurre después de tanto tiempo de desconcierto). Lo inmediato sería tomarse un tiempo de tranquilidad para asimilar la información recibida y poder ir anotando cualquier duda que vaya surgiendo en el proceso de asimilación para luego poder comunicársela al profesional. Una vez asimilada la información, que es diferente a aceptar el diagnóstico, sería ideal que volviesen a contactar con el psicólogo para que les oriente sobre qué pasos realizar y pueda atender las necesidades que tenga la familia”, afirma.

Según su experiencia, sería ideal que las familias se permitiesen poder expresar cualquier emoción asociada a ese diagnóstico (tristeza, ira, desconcierto, confusión, culpa…) y encontrar un espacio en el que poder hablar de todo lo que están experimentando sin tabúes y buscar una buena red de apoyo social, familia, amigos, padres en su misma situación, etc. También hace hincapié en la necesidad de tratarse con compasión, respeto y cuidado, incluso de tomarse unos días de descanso y tranquilidad, de informarse a través de bibliografía y estudios contrastados científicamente y/o especialistas en autismo y de pedir ayuda profesional.

“El psicólogo trabaja desde aspectos emocionales, conductuales o comportamentales hasta psicoeducacionales. El objetivo principal es ayudar al menor con autismo y sus familias a afrontar los diferentes retos y dificultades que puedan aparecer en su día a día, sin olvidar las fortalezas de estos en coordinación con otros profesionales”, dice Leticia, y añade: “Un profesional de la psicología puede proporcionar un espacio en el que expresar libremente lo que la persona está experimentando; ordenar sus emociones y pensamientos; resolver cualquier duda, dotar de herramientas y estrategias tanto a nivel individual como de pareja y la crianza de los hijos y facilitar la comunicación entre ambos progenitores y con otros hijos”.

El “¿Y ahora qué?” es una de las grandes preguntas que se hacen madres y padres de niños con TEA que reciben un primer diagnóstico y que se seguirán haciendo decenas de veces al día cuando se vean desbordados o superados a causa de las consecuencias de este trastorno. Y este tema también es importante abordarlo.

La psicóloga de Cuarto de Contadores nos da unas pautas básicas para terminar:

• Tener en cuenta que como cualquier otro padre o madre no pueden abarcar absolutamente todo. No tienen superpoderes, son humanos. Lo ideal sería poner el foco de atención principalmente en todo lo que logran día a día en lugar de lo que aún les queda por hacer o no han conseguido.
  • Quizás podría ayudarles hacer una lista de al menos tres cosas que han hecho o logrado durante el día.
• Permitirse fallar, equivocarse, cometer errores. No se nace sabiendo ser padres, sino que, al igual que otros muchos aspectos de nuestra vida, lo aprendemos a base de equivocarnos, pero sin olvidar que también hay aciertos. Sobre todo, prestar especial atención a estos últimos para continuar manteniéndolos.
• Buscar un tiempo de autocuidado y desconexión. Se pueden turnar los papás para buscar ese tiempo.
  • Por ejemplo, dar un paseo, darse un baño relajante, leer un libro a solas, apagar el móvil, etc.
• No dejar de lado sus sentimientos, ni los de la pareja, ni los de los otros hijos. A veces se focaliza la atención en el peque que presenta la dificultad y se olvidan a los demás miembros, incluido a ellos mismos. Sería recomendable buscar un tiempo de calidad en familia. No importa tanto la cantidad, como la calidad de la interacción.
• Fomentar un buen ambiente educacional para todos sus hijos, en el que potenciar las virtudes y fortalezas de ellos.
• Buscar apoyo social y/o profesional de calidad. Sentirse comprendido, escuchado y apoyado es un gran factor protector en momentos de crisis.
• Practicar la gratitud. Dar gracias a los demás, a ellos mismos, el tener la oportunidad de poder oler una rosa, saborear un helado, etc.

No te alarmes si observas que tu hijo o hija cumple alguna de las características de la tabla. Acude al pediatra o pregúntanos, tenemos un área especialista en TEA, sin compromiso, estaremos encantadas de poder ayudarte.